Wie zijn we, wat is ons doel en wat zijn onze plannen?
Ouders van kinderen met ernstige meervoudige beperkingen hebben een zware zorgtaak. De invulling van hun eigen
leven wordt hierdoor voor een groot deel bepaald. En natuurlijk wordt ook het leven van broers en zussen er sterk
door beïnvloed. De verantwoordelijkheid voor deze zorg ligt in veel gevallen bij de ouders. Niet alleen overdag, maar ook ’s nachts.
Naast de intensieve zorg moet er ook veel geregeld, beheerd en verantwoord worden om alle zorg en voorzieningen
passend en tijdig te ontvangen. Ouders hebben vaak te maken met tientallen verschillende professionals en instanties,
wisselende contactpersonen, veranderende wet- en regelgeving en steeds de onzekerheid of wat je hebt kunnen
regelen kan blijven. Dit vergt een enorm uithoudingsvermogen en veerkracht.


Voor de groep Zeer Ernstig Verstandelijk en Meervoudig Beperkten (ZEVMB) geldt dat zij door hun beperkingen niet tot
nauwelijks in staat zijn om contact te maken en er slechts een zeer beperkte mogelijkheid tot ontwikkeling is, vaak zelfs
sprake is van achteruitgang. Dit maakt dat ouders hun verwachtingen steeds moeten bij stellen. De combinatie met
continue onzekerheid en de voortdurende druk van de 24/7 zorgtaak maakt dat ouders geen kans krijgen om een
“normaal” gezinsleven op te bouwen; gezinnen raken vaak geïsoleerd en komen niet aan werk en maatschappelijke
participatie toe.


Werkgroep Wij zien je Wel
Medio 2017 is de landelijke Werkgroep Wij zien je Wel door de staatssecretaris van VWS in het leven geroepen om een
impuls te geven aan de kwaliteit van leven van gezinnen met ZEVMB. Het gaat om de groep kinderen en volwassenen
binnen het EMB-spectrum waarbij er niet tot nauwelijks sprake is van ontwikkeling en interactie. In de werkgroep zijn
verschillende perspectieven vertegenwoordigd, van zorgprofessionals tot ouders en financiers van zorg en
ondersteuning.


Doelstelling van deze onafhankelijke werkgroep is om de kwaliteit van leven van deze gezinnen te verbeteren door
deze negatieve spiraal op verschillende punten te doorbreken en hiermee tot aanbevelingen te komen en “
best
practices
” te ontwikkelen die ook voor andere groepen of in andere domeinen bruikbaar kunnen zijn. De activiteiten
die de werkgroep hiertoe gaat ontplooien zullen we toetsen aan de hand van de knelpunten analyse ‘In gesprek met
gezinnen met een kind met ZEVMB’, dat in maart 2018 wordt gepubliceerd. We zullen hierin steeds verbinding zoeken
met de vele initiatieven die er in dit veld al worden opgezet.


Kritisch klankbord van ouders – regiobijeenkomsten
In het voorjaar van 2018 organiseert de Werkgroep regiobijeenkomsten voor ouders en verzorgers van mensen met
ZEVMB. Doel hiervan is om een kritisch klankbord en spiegel te organiseren voor ons werk en om ouders te
ondersteunen bij het verkrijgen van een gelijkwaardige stem in het zorgproces rond hun kind. Daarnaast is het
natuurlijk een mooie gelegenheid om elkaar te ontmoeten.


Verbinden Werkgroep met de professionele praktijk
In mei 2018 organiseren we een landelijke bijeenkomst om met professionals in gesprek te gaan over de opgehaalde
bevindingen en samen te bespreken hoe we de knelpunten die ouders ervaren kunnen helpen oplossen. Ook wil de
werkgroep graag van betrokken professionals horen waar de knelpunten van zorgverleners zitten en waar verbetering
mogelijk is of waar kennis ingebracht zou moeten worden.
Uiteindelijk zullen we ook de dialoog willen faciliteren tussen professionals en ouders.

Wij nodigen je uit om met ons in gesprek te gaan over verbeteringen voor gezinnen rondom iemand met
Zeer Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen (ZEVMB).


Wij zien je Wel
De landelijke werkgroep Wij zien je Wel is door de staatssecretaris van VWS in het leven geroepen. Onze
opdracht is om een impuls te geven aan de kwaliteit van leven van gezinnen rondom mensen met ZEVMB.
Het gaat om de groep kinderen en volwassenen binnen het EMB-spectrum die er het slechtste aan toe zijn
en waarbij er niet tot nauwelijks sprake is van ontwikkeling en interactie. In
de werkgroep
zijn verschillende
perspectieven vertegenwoordigd, van zorgprofessionals tot ouders en financiers van zorg en ondersteuning.


Ouderbijeenkomsten
Wij zijn gestart met diepte-interviews met een aantal ouders, waarvan binnenkort een rapportage
verschijnt. Deze input en inventarisatie van knelpunten is het startpunt van ons werk. Een van de
vervolgstappen is om in regionale bijeenkomsten met nog meer ouders / verzorgers in gesprek te gaan.
Hiervoor nodigen we je van harte uit.
Het programma van de bijeenkomst staat nog niet helemaal vast (volg onze website), maar centraal staat
het thema ‘Levend Verlies’, het werk van de
Leuvense hoogleraar Manu Keirse
. Daarnaast gaan we over de
knelpunten en oplossingsrichtingen die uit de interviews naar voren kwamen in gesprek. Jullie als ouders,
zijn onze spiegel of we er als werkgroep erin slagen om echte verbeteringen te realiseren voor gezinnen
rondom iemand met ZEVMB.

Waar en wanneer?
Bijeenkomsten worden in verschillende regio’s van Nederland georganiseerd:
(exacte locatie volgt nog)

Woensdag 4 april – 16.00 – 18.00 uur – regio Amsterdam
Donderdag 5 april – 11.00 – 13.00 uur – regio Groningen
Dinsdag 10 april – 14.00 – 16.00 uur – regio Utrecht
Woensdag 11 april – 19.00 – 21.00 uur – regio Rotterdam
Woensdag 18 april – 15.00 – 17.00 uur – regio Eindhoven
Donderdag 26 april – 19.00 – 21.00 uur – regio Zwolle
Maandag 14 mei – 19.00 – 21.00 uur – regio Den Haag

Aanmelden
Wij hopen dat je bij een van onze regio bijeenkomsten aanwezig kunt zijn. Aanmelden kan via het
aanmeldformulier
. Als je wel geïnteresseerd bent, maar dit keer niet in de gelegenheid bent om te komen,
meld je dan toch aan voor eventuele volgende bijeenkomsten.
Als je nog vragen hebt kun je ons mailen op
info@wijzienjewel.nl


Met hartelijke groet,
de Werkgroep Wij zien je Wel

Social Media Auto Publish Powered By : XYZScripts.com